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Ebola: Warum Kinder in Krisen oft die Letzten sind

Der aktuelle Ebola-Ausbruch in der Demokratischen Republik Kongo (DRK) ist verheerend. Seit dem Ausbruch Mitte Mai wurden mehr als 3000 Todesfälle registriert. Fast jede zweite erkrankte Person stirbt. Ganz besonders hoch ist die Sterblichkeitsrate bei Kleinkindern. Nach Daten, auf die sich ein aktueller Lancet-Kommentar von Ärzte ohne Grenzen (Médecins Sans Frontières, MSF) stützt, liegt die Sterblichkeit bei Kindern unter fünf Jahren bei mehr als 60 Prozent.

Doch ausgerechnet für die Jüngsten fehlen oft Medikamente oder Daten zu deren Einnahme und Dosierung. Was lässt sich dagegen tun?

Kinder besonders betroffen, aber von Studien ausgeschlossen

Handeln, fordert Ärzte ohne Grenzen. "Kinder müssen im Mittelpunkt der Ebola-Behandlungs- und Präventionsforschung stehen", schreibt die Hilfsorganisation.

Im Mittelpunkt der Debatte steht die seit Mitte Juli laufende EBO-PEP-Studie. Sie untersucht das antivirale Medikament Obeldesivir zur sogenannten Postexpositionsprophylaxe (PEP), also als vorbeugende Behandlung nach einem Hochrisikokontakt mit dem Bundibugyo-Ebolavirus, dem Virusstamm, der für den aktuellen Ausbruch verantwortlich ist.

Sollte sich dieses Medikament als wirksam erweisen, könnte es Menschen schützen, die Kontakt zu einer infizierten Person hatten. Allerdings wurden Kinder mit einem Gewicht von unter 30 Kilogramm (etwa zwölf Jahre oder jünger) in der ursprünglichen Studienplanung ausgeschlossen. Eine geplante Protokolländerung könnte dies zumindest für Kinder über 20 Kilogramm bald ändern.

Kinder unter 20 Kilogramm, also etwa sechs Jahre und jünger, bleiben jedoch weiterhin außen vor. Für sie ist zwar eine alternative Behandlung mit intravenös verabreichtem Remdesivir vorgesehen.  Doch eine zehntägige Infusionstherapie sei während eines Ausbruchs – insbesondere bei kleinen Kindern – nur schwer praktikabel, argumentiert Ärzte ohne Grenzen.

Laut Neal Russell, pädiatrischer Berater von Ärzte ohne Grenzen und Erstautor des Lancet-Kommentars, haben insbesondere junge Kinder ein besonders hohes Risiko, an Ebola zu sterben. Das liege möglicherweise an ihrem Immunsystem, an Begleiterkrankungen, aber auch daran, dass ihre Behandlung in Ebola-Behandlungszentren besonders herausfordernd sei. Die notwendige unterstützende Versorgung kleiner Kinder lasse sich unter Ausbruchsbedingungen oft nur schwer umsetzen.

So seien Kinder häufig schwerer zu diagnostizieren als Erwachsene, weil frühe Symptome anderen Krankheiten ähnelten und kleine Kinder ihre Beschwerden oft nicht genau beschreiben könnten.

Hinzu komme, dass Kinder in Behandlungszentren nicht immer von ihren Eltern oder Bezugspersonen begleitet werden könnten. Gerade bei kleinen Kindern spiele diese Unterstützung jedoch eine wichtige Rolle. Außerdem bräuchten Kinder engmaschigere Überwachung und besonders geschultes Personal.

Ebolabehandlung in Berlin – ein kleiner Erfolg

Dabei gibt es auch Ansätze, bei denen Kinder von Beginn an mitgedacht werden. Im Mai wurde ein US-amerikanischer Arzt an der Berliner Charité behandelt, nachdem er sich bei der Versorgung Ebola-Erkrankter mit dem Bundibugyo-Virus infiziert hatte.

Seine Frau und die vier gemeinsamen Kinder galten als Hochrisiko-Kontaktpersonen. Das Behandlungsteam entschied sich daraufhin, die Familie prophylaktisch mit MBP134 zu behandeln, einem experimentellen Antikörper-Präparat. Han Ngoc Le ist Studienärztin an der Charité und war an dem Prozess beteiligt.

"Es musste natürlich eine gute Nutzen-Risiko-Abwägung vollzogen werden", sagt sie. Die Datenlage zu dem Präparat bei Kindern sei äußerst begrenzt gewesen. Gleichzeitig habe es aber ein relevantes Risiko einer Ebola-Infektion nach dem engen Kontakt zum erkrankten Vater gegeben.

Am Ende blieben alle Familienmitglieder gesund, Nebenwirkungen traten nicht auf. Ob die Behandlung aber tatsächlich eine Infektion bei den Kindern verhindert habe, lasse sich nicht belegen. Dennoch seien die Erfahrungen wertvoll.

"Allein die Tatsache, dass der Antikörper auch bei sehr jungen Kindern im Alter von ein bis sieben Jahren so gut verträglich war, bleibt eine gute Erkenntnis, auf der zukünftige Studien aufbauen können", sagt Le.

Die Forschenden betonen jedoch, dass die kleine Fallserie nicht ohne weiteres auf die Allgemeinheit übertragbar ist.

Medikamentenentwicklung für Kinder: teurer und aufwendiger

Warum entstehen diese Versorgungslücken überhaupt? Kinder seien medizinisch betrachtet eben keine "kleinen Erwachsenen", erklärt Le. Ihr Stoffwechsel funktioniere anders, sie reagierten anders auf Medikamente - gleiches gelte für Schwangere. Ihre sogenannte Pharmakokinetik ist schlichtweg eine andere – also das, was der Körper mit dem Medikament macht.

Deshalb können Dosierungen nicht einfach von Erwachsenen auf Kinder übertragen werden. Für neue Medikamente müssen spezielle Studien durchgeführt, eigene Dosierungen bestimmt und oft auch spezielle Darreichungsformen entwickelt werden – statt Tabletten können beispielsweise Säfte oder andere kindgerechte Präparate nötig sein.

"All das verursacht zusätzliche Kosten", sagt Marc Biot, Experte für den Zugang zu Gesundheitsprodukten bei Ärzte ohne Grenzen. Dahinter stünden nicht nur wissenschaftliche, sondern auch wirtschaftliche Überlegungen. Dadurch würden Forschungseinrichtungen und Unternehmen Investitionen in pädiatrische Studien häufig nachrangig behandeln.

"Es ist schneller und günstiger, wenn man sich zunächst nur auf Erwachsene konzentriert", sagt Biot. Genau deshalb würden Kinder und Schwangere häufig erst später in klinische Studien einbezogen. Für Biot liegt die Verantwortung dabei aber nicht allein bei Forschenden oder Pharmaunternehmen. Auch Geldgeber, Regulierungsbehörden und politische Entscheidungsträger müssten frühzeitig dafür sorgen, dass vulnerable Gruppen berücksichtigt werden.

"Es ist traurig, dass wir überhaupt Druck machen müssen, damit Kinder und Schwangere berücksichtigt werden, statt sie von Beginn an selbstverständlich in die Planung einzubeziehen", sagt er.

Gesundheitskrisen erfordern schnelleres Handeln 

Dass dies seit Jahren bekannt ist, zeigt auch die WHO-unterstützte Initiative GAP-f (Global Accelerator for Paediatric Formulations Network). Sie wurde 2020 gegründet, um die Entwicklung und Verfügbarkeit kindgerechter Arzneimittel weltweit zu beschleunigen.

Denn das Problem beschränkt sich nicht auf Ebola. Russell verweist auf die Mpox-Epidemie 2024 in der DR Kongo. Auch hier waren Kinder besonders schwer betroffen. Auch hier machten sie einen Großteil der Infizierten und Todesopfer aus. Einen Impfstoff gab es, aber nicht für Kinder. Die WHO empfahl dann eine "off label"-Nutzung bei Kindern, trotzdem erhielten sie ihn erst deutlich später als Erwachsene. Ähnliche Muster habe es laut Expertinnen und Experten zuvor bei HIV, Tuberkulose und auch während der Corona-Pandemie gegeben.

Die Debatte berührt dabei eine grundsätzliche ethische Frage. Lange galt der Ausschluss von Kindern und Schwangeren aus klinischen Studien als besonders vorsichtiger Ansatz.

"Wenn man eine Forschungsstudie außerhalb einer Notlage durchführt, ergibt es Sinn, Kinder und Schwangere vor möglichen Risiken eines Prüfpräparats zu schützen", so Russell. "Aber wenn man sich in einem Notfall befindet, verändert sich das Gleichgewicht zwischen dem Schutz vor möglichen Risiken durch Forschung und dem Schutz vor der hoch tödlichen Krankheit."

Kinder schützen: Was müsste sich ändern?

Für Le wäre ein wichtiger Schritt, Kinder und Schwangere bereits zu Beginn neuer Studienprogramme mitzudenken.

"Man sollte sie nicht gleich von einer Studienteilnahme ausklammern, sondern von Anfang an Substudien oder Parallelstudien aufsetzen", sagt sie.

Russells Forderung geht in die gleiche Richtung. Sein Ziel sei es, dass alle Menschen in einer Gesundheitskrise gleichermaßen von wissenschaftlichem Fortschritt profitieren können. "Egal, wer Sie sind, Sie sollten die gleiche Chance haben, Zugang zu medizinischen Maßnahmen zu erhalten", sagt er. Gerade in Gesundheitsnotlagen dürfe wissenschaftlicher Fortschritt nicht bei denjenigen als letztes ankommen, die am stärksten gefährdet sind.